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邹小兵点赞!90后爸爸自创干预游戏,把自闭症儿子送进小学



VOL 3153

5年前,泉羽爸爸还无法想象,如今8岁的泉羽顺利入读普校二年级,能混在普通孩子中间安坐上课。

泉羽能有这样的表现,他自创的居家干预游戏发挥了很大的作用。

不久前他带孩子做游戏的视频被邹小兵看到,邹教授点赞:“这个爸爸很有训练孩子的天赋!”

泉羽5个月大确诊癫痫,2岁11个月在天津儿童医院被诊断自闭症倾向和中度发育迟缓。随后掌舵人泉羽爸爸,围绕着儿子,不断调整着家庭这艘大船的行进方向。

他先是从安徽老家带泉羽去北京治疗癫痫,后又放弃了在天津经营的民宿生意,举家北上长春干预,为了有更多时间陪伴孩子,他还改行送过外卖。

好在如今泉羽变得越来越好,整个家庭也从绝望中走出。这位90后年轻爸爸是怎么做的?


想游戏想到魔怔

一只盆里的干冰遇水挥发,瞬间升腾起袅袅白雾,把客厅变成了仙境。一旁的泉羽露出惊讶的表情,拉着爸爸妈妈的手用脚“踩”雾,开心得又蹦又跳。


干冰游戏

泉羽爸爸顺势引导泉羽跟着他和爷爷轮流去厨房接水倒入盆里,制造出更多的雾。“我要水”“我要温水”“我要冷水”,泉羽开始主动说话了,还从中学会了轮流等待的规则。

用干冰做游戏的创意不是突发奇想。某天泉羽爸爸带泉羽外出吃饭,泉羽看到饭店门前的假山冒出层层雾气,好奇地伸手去扇。

“儿子对这个感兴趣!”泉羽爸爸敏锐地捕捉到了泉羽的动作,进而开始想:怎么能制造出更多的雾?

他先是想到抽烟,但吐出的烟味道刺鼻,泉羽不感兴趣,后来就想到用干冰、剧组拍戏时会用的烟饼来制造烟雾。“给孩子呈现他感兴趣的游戏,他会特别开心,就有了主动关注。”

还有一个往泡沫箱里投弹珠的游戏,是他为泉羽量身打造的。

泉羽有塞东西的刻板行为,他往家里衣柜和地面的缝隙里塞过扑克牌,有一次还往下水道塞小石子,在车辆飞驰的马路边,差点被车撞。

看到装冰鲜粽子剩下的泡沫箱,泉羽爸爸动起了脑筋。

他在泡沫箱里放上不锈钢盆,箱子顶钻了很多小洞,然后往洞里摁玻璃珠,玻璃珠掉到盆里发出清脆的声响,这个声音刺激和塞东西的感觉泉羽很喜欢,他不断向爸爸要玻璃珠,两人玩得不亦乐乎。


泉羽爸爸带着小朋友玩摁珠子

这些小游戏的底层逻辑,是帮助孩子建立互动。“让他注意到我,接受我、喜欢我、愿意跟我玩”,泉羽爸爸说,进而再在其中加入干预目标。

2019年6月他开始尝试做家庭游戏,9个月后,原本自言自语、只会仿说的泉羽被激发出了主动语言。从前他只会自己玩,而现在会自发拿出玩过的玩具,邀请爸爸一起玩。

在泉羽爸爸眼里,一块橡皮泥、一个鸡蛋壳都是能和泉羽互动的媒介。“那段时间想游戏都想魔怔了”,他笑道,看到什么物件都在想这能不能设计成游戏,要把所有能利用的东西都用上才罢休。

由于经常玩骑大马的游戏,让泉羽趴在他背上兜圈子,他还患上了腰肌劳损。“但看到孩子的进步,一切辛苦都值得了。”泉羽爸爸说。


骑大马


艰难的康复之路

时间倒退回2015年,5个月大的泉羽被诊断癫痫,给泉羽爸爸一记重击。

他带着泉羽从老家安徽辗转北京看病。那时为了拿一个专家号,他睡在医院里,排队排了三天三夜。“旁边黄牛来了不用排队就能直接拿号,那种心酸我这辈子都不想再体会”。

泉羽的癫痫被村里人当笑话看,还被人说是“傻子”。泉羽爸爸受不了别人异样的眼光,便带着泉羽去了天津的父母那里定居,再没回过老家。

在天津,他一边开民宿做生意,一边带泉羽每月往返北京开药、做检查。经过两年多的治疗,泉羽的癫痫终于得到有效控制。

原以为生活会就此回到正轨,泉羽爸爸把泉羽送进幼儿园,妻子这时也怀上二胎宝宝8个月,满怀期待开启新生活。

但一通电话又让希望破灭,泉羽遭到幼儿园老师“投诉”:“他坐不住,不理人,有时候还尖叫,甚至大小便会拉在裤子里。”

问诊之路无奈重开,泉羽爸爸带泉羽先后去了天津儿童医院、北大六院,确诊自闭症倾向和中度发育迟缓。

在听到“自闭症”这个词时,他还没意识到问题的严重性。“那时我对自闭症不了解,回家各种查资料,才知道是终生不愈。”

泉羽的爷爷奶奶不承认孩子有问题,反对干预,此前治疗癫痫的十几万开销也已经让这个家庭的经济捉襟见肘。

但为了泉羽的未来,泉羽爸爸四处寻找干预资源,在其他家长的推荐下,选择了长春的一家机构。

他不顾老两口反对,放弃了民宿事业、卖掉房子和车子,带着刚出生2个月的小女儿,一家四口踏上了去长春的列车。

在长春的半年里,为了维持基本的家庭生计,泉羽爸爸每天早上5点开始送外卖,直到中午,保证每天能有200元的入账,剩下的时间都用来陪伴泉羽和自学康复知识。


干预期间,泉羽爸爸做的笔记

在人生地不熟的城市,为了给泉羽找玩伴,他带着居住地附近的小朋友们一块做游戏。他给孩子们拍下照片,到晚上帮泉羽回忆白天都跟谁玩了,引导他表达。

但这些照片被不知情的孩子父母看见,泉羽爸爸被当成了人贩子。虽然后来解释清楚了,但没人再愿意跟泉羽玩。


了解孩子的能力与爱好

异地干预之路很艰辛,通过学习,泉羽爸爸意识到家庭干预的重要性,迫于经济的压力,半年后他从机构退出,尝试自己干预泉羽。

一开始,他买来和机构里一模一样的月亮桌,在家做桌面教学,结果是“一教一个崩溃”。后来通过玩游戏,泉羽跟他的关系亲近了,他坐在桌前,泉羽才开始愿意坐在他旁边。

游戏的设计也不是一帆风顺。刚开始玩游戏,泉羽压根不参与。

他曾设计过一个推球游戏,把海洋球放在吊起来的篮子里,互推传送,但泉羽只推了一次,就跑开了,那时他还不能理解游戏规则。泉羽爸爸不断调整实验,降低难度,从只推篮筐开始,泉羽的配合度才慢慢上来。


推球游戏

这让他意识到:“做游戏也要结合孩子当前的能力和爱好,不能强行让他去玩他不喜欢的东西,也不能拔苗助长。”

他先是观察,普通孩子平时都是怎么交流、怎么玩游戏的;然后再记录泉羽的行为,他喜欢在什么时间、地点玩,有什么偏好。

最后是创造互动。从泉羽本身的兴趣出发,为他私人定制。泉羽喜欢视觉刺激,他就在他身边做很多视觉类的游戏吸引关注。

到后来,游戏不单单是一个个孤立的互动,也变成了进阶的系统。他把游戏分成三个阶段:

第一阶段,以物为导向转为以人为导向,通过大量的肢体和感官类的互动,先让孩子对人有关注。比如泉羽喜欢举高高,他就带着泉羽“开飞机”,抱着他开向妈妈,再开向爷爷。

第二阶段,启发孩子主动模仿,模拟自然社交环境泛化。比如带着泉羽玩扔水球的游戏,在装满水的盆里放上扎了牙签的泡沫垫,把装了水的气球扔进水里“爆炸”,孩子在观察中学到了操作技能,开始模仿他扔水球的动作、表情。


扔水球游戏

第三阶段,不再模拟单一场景,让更多人加入进来,帮孩子从复杂的社交场景中提取社交线索。比如家庭成员一起玩“老狼老狼几点了”,泉羽观察爷爷怎么做、奶奶怎么做,掌握了游戏规则,顺利融入了。

除了游戏,生活情景也很重要。每逢周六泉羽爸爸就带领全家一起出动,包饺子、跑步、洗衣服、买菜、坐地铁......

跑步路上看到街边随风摆动的杨柳,他想到在柳枝上系个东西,拉一下,树枝弹上去,泉羽开心地跳起来。

哪怕仅仅是扔垃圾这件小事,他也会在泉羽扔垃圾的途中教他认识垃圾的轻重、大小,以及垃圾袋的不同颜色。


一个爸爸的责任

现在,泉羽爸爸把玩游戏的视频分享到抖音上,还经常开直播,把他的家庭干预经验分享给更多的家长。

评论区常有留言说他是“别人家的爸爸”。在自闭症家庭中,确实很少看到有爸爸站到台前为孩子付出,泉羽爸爸却说自己的想法很简单:“他叫我一声‘爸’,我就不能不管他。如果我都不爱他,还有谁会接纳他?”

他从不认为干预泉羽都是自己的功劳,因为泉羽妈妈还负担着养育二胎女儿的重担,还有来自父母、亲友的压力,以及做饭、洗衣等家庭琐事。

他能做的,就是给予泉羽妈妈更多的鼓励和支持。“我不仅强化孩子,还强化老婆”,泉羽爸爸说。白天他外出工作挣钱,妻子在家照顾孩子,晚上等孩子睡着了,两人一起收拾家务。

泉羽刚确诊时,夫妻俩都很绝望,差点离婚。“我们甚至想过,先陪孩子三年,要是孩子没有变好,就离婚。孩子跟着我或者妈妈,与其两个人受苦受累,还不如一个人扛着”。好在最后,付出没有白费。夫妻俩也达成了默契:遇到问题就坐下来商量,而不是争吵。

“要创建一个乐趣家庭”,多年的干预经验让他发现,家庭干预的早期不是孩子的改变,而是家庭的改变。孩子感受到在这个环境中是放松的,就会有进步。



泉羽爸爸的游戏设计和干预日记

至于爸爸应该承担怎样的责任,他觉得要充当三个角色:

好丈夫,鼓励和帮助妻子,维护家庭“大后方”的稳定;

好儿子,当妻子的“儿子”,其实是站在孩子的视角模拟跟妈妈表达,肢体动作和表情都要夸张,让他学会跟从模仿;

好哥哥,真心地和孩子玩起来,让孩子感受到爱,让他愿意依赖和相信。

文丨雷颖

编辑丨若水

图片、视频丨泉羽爸爸

封面图丨Pexels


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